SMA 3 HARFTEN DAHA FAZLASI

Son zamanlarda özellikle sosyal medyada sıkça adını duyduğumuz bir hastalık; SMA. Çoğumuzun, parmağının tek hareketiyle okumadan geçtiği, kimimizinse baksa bile 'benim yardımımla ne olur ki' dediği bu hastalıkla savaşan bebeklerin sayısı ülkemizde maalesef oldukça fazla. 
Peki nedir bu SMA? SMA, merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen kalıtsal bir nöron hastalığıdır. Halk arasında 'gevşek bebek sendromu' olarak da adlandırılan bu hastalık 4 türde değerlendirilir. Bu değerlendirme, hastalığın başlangıç yaşı ve kişinin hareket kabiliyetine bağlı olarak yapılır.
En ölümcül olanı bebeklerden görülen SMA TİP-1 türüdür. 
Bu hastalığı bu kadar tehlikeli kılan şey bu bebeklerin sadece fiziksel olarak hareket edememesi değil tabii ki.
SMA hastası bebekler günden güne kaslarını kaybediyor ve bu kasların içinde yutkunma kasları, nefes alıp vermelerine yardımcı kaslar da var. Zamanla yutkunma reflekslerini kaybeden bebekler kendi tükürlerinde bile boğulup yaşamını kaybedecek duruma geliyorlar. Bu yüzden de bebek ölümlerinde dünyada 1.sırada geliyor SMA. 
Böylesine ölümcül bir hastalığın tedavisi henüz ülkemizde yok, sadece yurtdışında belli başlı ülkelerde var ve ne yazık ki bir ailenin karşılayamayacağı kadar yüksek bir miktar söz konusu. Bu tedavi tek aşamalı bir tedavi. Sadece bir sefere özel damar yolundan verilen bu ilaçla bebeklerde hasarlı olan gen yerine kopya bir gen veriliyor. Geri kalan süreç ise profesyonel bir fizik tedavi ile devam ediyor. Ve bu tedaviyi alan bebeklerin iyileşme oranı %90 gibi yüksek bir oran. Tedaviyi almadan önce cihazlardan ayrı nefes alamayan bebekler bu tedaviyle birlikte zaman içinde cihazlardan ayrı yaşayabilmeye başlıyor. 
Bu tedavi tabiri caiz ise bir mucize. Eskiden başını dahi dik tutamayan bebekler zaman içinde adım atmaya, yürümeye başlıyor. Her bebeğin hakkı olan bu tedaviye bebeklerimiz bizler sayesinde ulaşıyor, ve ulaşmaya da devam edebilir. Nasıl mı? SMA hastası bebeği olan aileler 1.850.000 € olan bu miktarı toplayıp bebeklerini yaşatabilmek için sosyal medya üzerinden kampanyalar başlatıyor ve gece gündüz uyumadan yayınlar yaparak gerekli miktara ulaşmak için kendi hayatlarından vazgeçiyorlar. Belki imkansız gibi görünüyor ama Türkiye'de 50'den fazla bebeğimiz bu kampanyalar sayesinde tedavisine kavuştu. Duyarsız kalmayan insanların gönderdiği az veya çok fark etmeyen miktarlarla bu sona ulaşıldı. 
Valilik izinli yürütülen bu kampanyalara verilen her destek bu kampanyaları bir adım ileriye götürecek, ve bir cana dokunacaksınız. Bir bebeğe yaşamını hediye etmek, onun ellerinden tutmak kadar güzel bir duygu yok. Senin vereceğin 5,10 ₺ ile sadece bir bebeği değil, gelecek her bir umuda muhtaç olan bir aileyi de mutlu etmiş olacaksınız. 
SMA 3 harften çok daha fazlası... Tedavisi olan bir hastalık yüzünden bir bebeğimizi daha kaybetmemeliyiz. Bir CAN'a umut olalım...